UNA NOTA SULLA CHAT TELEGRAM: COME FAR FUNZIONARE LE COSE AL MEGLIO
Hai trovato un link utile sul forum? Hai appena scritto un nuovo "episodio" del tuo diario? Hai scoperto delle interessanti testimonianze? Non scrivere una pappardella sulla chat, ma sul forum. E' una buona idea copiare e incollare il link sulla chat (anzi è suggerito farlo...), ma ricorda che la chat è uno strumento di supporto al forum e non viceversa.

Ciao a tutti :)
@eldoleo

sconforto

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riguardanti la dermatite atopica
Elle1616
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sconforto

Messaggioda Elle1616 » 02/06/2017, 16:21

Ciao a tutti,
ultimamente leggo e rileggo questo forum, perché è veramente l'unica cosa che mi da sollievo.
cerco consigli, in ogni parola, in ogni commento.
cerco una fine a un tunnel che in questo momento mi sembra infinito.
non capisco davvero, sto senza assumere cortisone da più di due mesi ormai.
e prima si, lo avevo assunto, ma non ne ero neanche dipendente come alcuni in questo forum.
era più un'applicazione a tantum, nei momenti di peggioramento.
la mia dermatite è sempre stata localizzata nelle mani.
e ha sempre avuto alti e bassi nel senso che aveva momenti di forte peggioramento, ma poi sfogava e la situazione regrediva.
certo per poi tornare a sfogarsi prima o dopo, ma almeno c'erano si bassi, ma anche alti.
ormai da gennaio è tutto un basso.
io non capisco come e perché ma la dermatite dalle mani che era circoscritta (in modo pesante, ma circoscritta almeno), ha preso la faccia: attorno alla bocca ho praticamente segni rossi e desquamati ( ma attorno alla bocca in alcuni periodi l'ho sempre avuta ) ma adesso anche naso, occhi e soprattutto fronte. la fronte è tutta una macchia rossa in rilievo. e le braccia. pieghe dei gomiti ma anche l'intero braccio (soprattutto il destro).
Io non capisco perché si sia spostata così tanto e così violentemente dal nulla.
e la cosa che mi preoccupa di più è che non ha alti e bassi.
io ci sto dietro il più possibile, ormai non penso ad altro, do creme su creme, le alterno, tutte le sante notti vado a letto che sembro una mummia tanto sono bianca per le creme.
eppure il giorno dopo se ho fortuna sono rimasta uguale, se ho sfortuna le macchie si sono ampliate.
la cosa che mi spaventa è che questo non è uno "sfogo" è una situazione perenne che non regredisce mai.
non trovo nulla che mi tolga o attenui almeno un po' il rossore.
e giuro che le sto provando tutte: ribes nero, vitamina D, omega 3, funghi vari che dovrebbero regolare il sistema immunitario, olio di lino, aloe vera, vit E, olio di neem.
mi avevano prescritto la foto terapia, ma in zona da me i centri chiudono essendo che andiamo incontro all'estate.
ho trovato un minimo (ma proprio minimo) beneficio dalle lampade del solarium a bassa pressione. il giorno dopo averle fatte, la pelle è si più secca, ma sembra meno rossa, e le macchie sembrano un minimo ritirarsi.
ma a parte questo nulla.
probiotici in passato ho usato bifiderm,quando la situazione era molto più calma.
vorrei provare ad andare da cadario.
a chi devo rivolgermi per fissare un appuntamento? penso sia la mia ultima spiaggia.
questa dermatite mi sta creando un disagio fortissimo e un tono dell'umore sotto i piedi.
la gente mi dice che sono superficiale.
ma non si tratta di voler essere perfette, si tratta di desiderare vedere il proprio viso per quello che é: senza macchie violacee, senza rilievi, gonfiori o desquamazioni.
Vi chiedo consigli. Gli ennesimi.. mi manca ancora qualcosa da provare?
qualcosa che nel vostro caso ha migliorato fasi critiche di rossore persistente che non va via neanche a morire?
so che è tutto soggettivo, ma sono disposta veramente a provarne di ogni.
grazie mille, siete veramente il mio unico sostegno in questo periodo di difficoltà.

barbarav
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Re: sconforto

Messaggioda barbarav » 03/06/2017, 9:49

Ciao, non ti devi scoraggiare, sono cure lunghe, di molti mesi, devi avere pazienza e continuare senza cedere. Intanto dici che metti creme su creme: hai provato a non metterne invece? Al limite giusto un pò di gel d'aloe per aiutare la riparazione della pelle dopo i lavaggi 2 volte al giorno e basta? A mi figlio Leo le creme no facevano che peggiorare la situazione. Inoltre con cosa ti lavi? In fase acuta forse potresti provare con un panno strizzato in acqua bollita raffreddata e tintura di calendula, o anche amuchina qualcuno nel forum. Li prendi i probiotici? Prova a leggere il dairio di Leo nelle testimonianze, ho segnato tutto quello che abbiamo usato e usiamo, creme (ridotte al minimo, giusto quel velo fatto assorbire bene per limitare il prurito), lavaggi, integratori...Ora Leo ha la pelle perfetta. Non ti abbattere!

Elle1616
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Re: sconforto

Messaggioda Elle1616 » 03/06/2017, 10:10

Ciao, non ti devi scoraggiare, sono cure lunghe, di molti mesi, devi avere pazienza e continuare senza cedere. Intanto dici che metti creme su creme: hai provato a non metterne invece? Al limite giusto un pò di gel d'aloe per aiutare la riparazione della pelle dopo i lavaggi 2 volte al giorno e basta? A mi figlio Leo le creme no facevano che peggiorare la situazione. Inoltre con cosa ti lavi? In fase acuta forse potresti provare con un panno strizzato in acqua bollita raffreddata e tintura di calendula, o anche amuchina qualcuno nel forum. Li prendi i probiotici? Prova a leggere il dairio di Leo nelle testimonianze, ho segnato tutto quello che abbiamo usato e usiamo, creme (ridotte al minimo, giusto quel velo fatto assorbire bene per limitare il prurito), lavaggi, integratori...Ora Leo ha la pelle perfetta. Non ti abbattere!
Ciao Barbara,
Io mi lavo con la linea detergente della ceramol, che è l'unica che bene o male ho sempre tollerato, proibitici in passato presi per mesi il bifiderm a cicli, ma con effetti ne pessimi ne straordinari. Volevo provare con i prob. L'aloe non l'ho mai provato, di che marca è?
È che io in questo momento non ho la pelle spaccata se non in pochissimi punti piccoli. Ho la pelle perennemente rossa e infiammata. E non si sfiamma davvero con nulla.
È un po' frustrante, perché in viso così estesa crea veramente parecchi disagi. Grazie mille per la tua risposta!

barbarav
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Re: sconforto

Messaggioda barbarav » 03/06/2017, 10:49

Dovrrsti avere la costanza di iniziare e non smettere la cura...Leo il bifiderm lo prende da gennaio 2016. Hafatto solo 3 cicli in cui prendeva 2 bustine al giorno, poi per il resto 1. La marca del gel aloe è primitivo 2 della zuccari. Ma se leggi il diario trovi tutto. Solo non mollare se non vedi vedi i risultati...arrivano magari dopo mesi e mesi.

aronchi
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Re: sconforto

Messaggioda aronchi » 03/06/2017, 19:56

Inoltre se è due mesi che hai interrotto il cortisone, quello sicuramente influisce negativamente. Devi aspettare che il tuo corpo riprenda a produrre cortisolo da solo, e nel momento in cui interrompi la dermatite si espande in tutto il corpo. Io ci sono passato, ed ora senza cortisone sto meglio di prima che lo prendevo.

Inoltre devi iniziare a pensare che la cura è lunga, e complessa. Non devi fare una cosa sola, ma continuare con le varie cose insieme per qualche mese: vitamina d, probiotici (io uso il kallergen th), vitamine della classe b, un ambiente pulito dove dormire, il sole, la dieta...

Non smettere qualcosa solo perché non ti fa effetto subito, ragiona sul lungo termine e guarda i piccoli miglioramenti.

Vi consiglio questo integratore che contiene tutte le vitamine b con il metifolato e la vitamina C:
https://www.amazon.it/dp/B01787EPEE/ref ... mzbQ866T8D
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Nuovo del forum o ti serve un ripasso? Ti consiglio di leggere questo post
http://www.atopici.it/forum/viewtopic.php?f=3&t=1501

NB: Non sono un medico, quello che scrivo è una idea personale e come tale deve essere considerata.

Calimero cattivo
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Re: sconforto

Messaggioda Calimero cattivo » 05/06/2017, 15:16

Ciao, mi dispiace un sacco e so come ci si sente. Per curiosità che dosaggi di vitamina D stai prendendo?

Elle1616
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Re: sconforto

Messaggioda Elle1616 » 06/06/2017, 15:01

Ciao, mi dispiace un sacco e so come ci si sente. Per curiosità che dosaggi di vitamina D stai prendendo?
Sto prendendo 2000 Ui (spero di non dire una cavolata, non sono molto preparata in argomento) ma ancora tutti questi risultati non si sono visti..

Elle1616
Messaggi: 24
Iscritto il: 26/03/2017, 13:58

Re: sconforto

Messaggioda Elle1616 » 06/06/2017, 15:21

Inoltre se è due mesi che hai interrotto il cortisone, quello sicuramente influisce negativamente. Devi aspettare che il tuo corpo riprenda a produrre cortisolo da solo, e nel momento in cui interrompi la dermatite si espande in tutto il corpo. Io ci sono passato, ed ora senza cortisone sto meglio di prima che lo prendevo.

Inoltre devi iniziare a pensare che la cura è lunga, e complessa. Non devi fare una cosa sola, ma continuare con le varie cose insieme per qualche mese: vitamina d, probiotici (io uso il kallergen th), vitamine della classe b, un ambiente pulito dove dormire, il sole, la dieta...

Non smettere qualcosa solo perché non ti fa effetto subito, ragiona sul lungo termine e guarda i piccoli miglioramenti.

Vi consiglio questo integratore che contiene tutte le vitamine b con il metifolato e la vitamina C:
https://www.amazon.it/dp/B01787EPEE/ref ... mzbQ866T8D
È che mi fa strano, perché un peggioramento del genere nella mia storia ( e ho la DA da sempre) non ha precedenti. Tra l'altro dopo lo stranissimo episodio degli occhi di cui vi raccontavo nei primi post. E non c'è nulla che riesca a sfiammare questo rossore perenne della pelle.

Calimero cattivo
Messaggi: 23
Iscritto il: 21/12/2016, 15:41

Re: sconforto

Messaggioda Calimero cattivo » 06/06/2017, 15:23

Ciao, non sono un medico quindi prendi ciò che dico con le molle...2000 ui al giorno é un valore "bassino" considerando la media del dosaggio che ho letto qui sul forum. Ovviamente bisogna anche vedere da che livello partivi. Chiaramente é sempre meglio farsi seguire da un medico che conosce l'argomento vitamina d. Purtroppo con la vitamina d serva tanta pazienza, a me ha iniziato a fare effetto dopo 2 mesi e mezzo, e considera che io ne prendo 50mila ui al giorno! Io sono seguito da un medico, di certo non faccio dosaggi di testa mia. Di dove sei? Io ho avuto enormi benefici con la cura che mi sta facendo il dott Giordo, se vuoi dare una lettura ho un thread qui sul forum. Se hai qualche domanda chiedi pure 👍🏼

Elle1616
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Iscritto il: 26/03/2017, 13:58

Re: sconforto

Messaggioda Elle1616 » 06/06/2017, 15:38

Ciao, non sono un medico quindi prendi ciò che dico con le molle...2000 ui al giorno é un valore "bassino" considerando la media del dosaggio che ho letto qui sul forum. Ovviamente bisogna anche vedere da che livello partivi. Chiaramente é sempre meglio farsi seguire da un medico che conosce l'argomento vitamina d. Purtroppo con la vitamina d serva tanta pazienza, a me ha iniziato a fare effetto dopo 2 mesi e mezzo, e considera che io ne prendo 50mila ui al giorno! Io sono seguito da un medico, di certo non faccio dosaggi di testa mia. Di dove sei? Io ho avuto enormi benefici con la cura che mi sta facendo il dott Giordo, se vuoi dare una lettura ho un thread qui sul forum. Se hai qualche domanda chiedi pure 👍🏼
Ciao Calimero,
Ho appena letto il tuo diario!!
Ora come stai? Da quanti mesi sei in cura da lui?
Altra domanda: questo medico per visitare ha tempi molto lunghi? Dove posso trovare eventualmente i contatti? Grazie mille🙏🏼


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