Uso di ciclosporina, confronto su effetti indesiderati

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borserg
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Uso di ciclosporina, confronto su effetti indesiderati

Messaggioda borserg » 04/01/2020, 11:46

Buon giorno mi chiamo Sergio
Soffro di dermatite atopica da quando avevo tre anni. Fino alla adolescenza la chiamavano Eczema, non che stessi bene prima.

La  Dermatite è cronica e grave.
Di sofferenze toste ne ho sperimentate. Ho sperimentato anche l'interruzione immediata dopo uso spropositato di flubason.

Negli ultimi dieci anni questa è la terza volta che faccio un ciclo di cura con la Ciclosporina.
Ora sono al terzo mese. Ho sempre poco tollerato la ciclosporina, questa volta forse complice l'età ed il fisico logorato da anni di malattia  sto reagendo male. La dermatite si è fermata, la pelle sta bene ma gli effetti collaterali sono spiacevoli.

Effetti indesiderati:
Dolori muscolari agli arti superiori ed inferiori, poca forza, affaticamento immediato. Dolori alle ossa delle ginocchia, nel primo mese. Dolore alle ossa dei plantari dei piedi, sempre. Dolori alle articolazioni, dita, braccia, gambe. Nel primo mese brividi da febbre tutte le sere dopo cena.
Quando dormo o sono coricato, formicolio e addormentamento a mani ed avambracci. Se sono stato in piedi per oltre un'ora mi vengono degli spasmi alle gambe quando mi corico sul letto.

Questi effetti sono contemplati sul libretto del medicinale.

Desideravo sapere anche da Voi che effetti collaterali avete subito o state avendo.

Con filosofia ed un sorriso vi saluto

Grazie

delfolo
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Re: Uso di ciclosporina, confronto su effetti indesiderati

Messaggioda delfolo » 08/01/2020, 22:19

Ciao Sergio,

ti comprendo benissimo, non so tu quanti anni abbia, ma comprendo lo sconforto e per essere al terzo ciclo di immunosoppressore, devi avere proprio una dermatite grave.
I sintomi che descrivi sono causati proprio da tale farmaco che se continuerai ad assumere ti distruggerà.
Scusa se sono diretto, ma è per farti capire quanto è tossico quel farmaco.
Ti posso suggerire di informarti sul Dupilumab, anch'esso immunosoppressore ma che dovrebbe avere minori effetti collaterali.
Inoltre, ti consiglio di verificare alcuni parametri che possono essere fondamentali nel miglioramento (ed eventualmente integrare, come vitamina D, omega 3, assunzione di probiotici, etc...).

Tieni duro

borserg
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Re: Uso di ciclosporina, confronto su effetti indesiderati

Messaggioda borserg » 09/01/2020, 14:44

Grazie per avermi risposto

Cosa intendi per "ti distruggerà"? Anche a cura finita e dopo che il metabolismo si disintossicherà dal farmaco il mio fisico ne risentirà comunque?
Non esitare a rispondermi sinceramente se ne hai esperienza diretta od indiretta. Qualche dubbio c'è l'ho anche io…

Ho 47 anni, la mia dermatite è diventata cronica grave da quando ne ho 21.. un calvario, molte volte diventa brutta e dolorosa da sopportare.
Come scritto dal mio primo post "fisico logorato da anni di malattia" e magari anche per l'uso continuo di cortisone.

Quello che sto cercando di capire e che mi fa stare in pensiero è una certa stanchezza cronica che ho da tempo..
Il mio stile di vita (come penso tutti) non mi permette di vivere tranquillo. TANTO lavoro di responsabilità mentale e fisico in ambiente molto stressante… anche mia moglie lavora tanto. Ci alziamo presto e torniamo a casa la sera tardi, in più tutte le risorse che abbiamo le spendiamo per i due bambini di 8 e 12 anni. Non abbiamo aiuti da parenti e quindi ci dobbiamo appoggiare a babysitter, anzi abbiamo entrambi genitori ammalati.

saluti
Sergio

PS
per chi dovesse leggere, trovo difficile spiegare l'entità della malattia quando dico grave. Ho delle foto che parlano più di ogni altro.
Una volta mi è capitato, tanto per raccontare, di una reazione al collo (forse allergia). Mi si gonfio di liquidi, forte bruciore e prurito e nel giro di tre ore non avevo più la pelle attaccata. Mi ricordo che ci volle più di un mese prima che incominciasse a ricostruirsi… si formarono delle "specie di croste", sembrava di avere il gesso al collo, essudazioni, dolorosissimo.
Ho sperimentato anche cosa vuol dire uso eccessivo di cortisone sul viso (Flubason) e poi smettere di punto in bianco.

borserg
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Re: Uso di ciclosporina, confronto su effetti indesiderati

Messaggioda borserg » 09/01/2020, 16:34

...
Ti posso suggerire di informarti sul Dupilumab, anch'esso immunosoppressore ma che dovrebbe avere minori effetti collaterali.
Inoltre, ti consiglio di verificare alcuni parametri che possono essere fondamentali nel miglioramento (ed eventualmente integrare, come vitamina D, omega 3, assunzione di probiotici, etc...).

Tieni duro
Dimenticavo
Si, il mio Dermatologo mi ha aggiornato sul Dupilomab, all'ospedale di Bergamo lui ha in cura tre pazienti, io ed altri tre siamo i prossimi candidati.
Non so perché ma l'ultima volta non mi è sembrato convinto… come se non fosse ancora il momento. Mi ha detto che nel prossimo non precisato futuro usciranno altri farmaci biologici a completamento del Dupilumab che cura (blocca) solo alcuni aspetti della dermatite.
Da una lettura veloce di una relazione tecnica ufficiale sul Dupilumab, che si può trovare in rete, ho trovato riscontro di quanto riferito.

Per la vitamina D, sono sempre carente e spesso non mi ricordo di integrarla. Per gli omega 3 ed i probiotici vedrò di informarmi.

Grazie ancora
Sergio

delfolo
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Re: Uso di ciclosporina, confronto su effetti indesiderati

Messaggioda delfolo » 12/01/2020, 16:37

Ciao,

beh, gli immunosoppressori per definizione abbassano le tue difese immunitarie con la conseguenza di renderti molto più debole ad attacchi di patogeni esterni che siano virus o batteri (non so se hai letto il bugiardino, ma tale farmaco è considerato cancerogeno e diffida da chi minimizza questo aspetto).
Inoltre, se è poi già il terzo ciclo, non è che il tuo fegato abbia vita eterna....
Se poi lo assumi insieme al cortisone, fai una bomba micidiale! Quest'ultimo, se assunto a dosi massiccie e per anni, può comportare una dermatite da cortisone (che ha gli stessi sintomi della DA) e per uscirne è un calvario.
Pensa che quei due mesi che l'ho assunto io (la ciclo intendo), mi è bastato un colpo d'aria per prendere la febbre, ed era estate....

Io la sconsiglio, poi ognuno è libero di fare le sue scelte.
Comunque informati su tutte le conseguenze di assunzione sia della ciclo che del cortisone.


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