Floratopic

Come funziona il nostro sistema immunitario, come riparare disequilibri e come combattere le allergie e dermatite atopica
frafri
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Re: Floratopic

Messaggioda frafri » 08/03/2013, 13:46

Mia figlia ha 17 anni, ed inoltre lei di suo non è molto d'accordo ad assumere medicinali di ogni tipo, infatti quando era pienissima di dermatite e Iemoli ci ha a quel punto consigliato di provare la ciclosporina lei si è rifiutata categoricamente :)
Proverò magari a farle rifare l'ecografia proprio per escludere l'ovaio policistico.
Grazie ancora per i consigli

alexandr
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Re: Floratopic

Messaggioda alexandr » 15/03/2013, 19:32

Dopo 3 mesi di assunzione e' ora di dire la mia su Floratopic.
L'ho preso 2 volte al giorno per 8 settimane ed 1 per le 4 seguenti, risultati 0. Non sono migliorato minimamente.
Ed io durante la sperimentazione ero uno di quelli che era guarito completamente. Davvero, nessuno di voi immagina quanto io sia deluso e disperato.
Ho avanzato 2 ipotesi.
1. Io ho partecipato al secondo ciclo di sperimentazione dove oltre al salivarius in egual dose c'era anche il B. Breve br03 che in Floratopic non esiste.
2. appena finita la sperimentazione la mia DA era peggiorata tanto ed a tal punto entrai nel circolo vizioso del cortisone, ne presi bassi dosi ma per quasi un anno. Ora sono 4 mesi che non ne prendo ma la DA e' davvero terribile ed i risultati inesistenti.
La DA adesso e' ancora piu violenta con lesioni essudanti davvero fastidiose sul collo e sulle braccia mentre il viso e' completamente rosso. Personalmente non so piu che cosa fare e se penso che devo condurre una vita cosi la vedo davvero buia.

jana
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Re: Floratopic

Messaggioda jana » 15/03/2013, 19:48

cavoli alex :( mi spiace troppo...

la vitamina d3 la stai assumendo?
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Patty72
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Re: Floratopic

Messaggioda Patty72 » 16/03/2013, 11:02

Mannaggia....aspettavamo ansiosamente tue notizie,ma speravo fossero positive.
Mi dispiace tanto....come ti ha chiesto Jana,la prendi la vitamina D?ti segue ancora cadario?
Capisco lo suo forti,tieni duro Alex --<@

valeria
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Re: Floratopic

Messaggioda valeria » 16/03/2013, 12:20

Caro Alex, mi spiace tanto che non hai ottenuto i risultati.. E comprendo il tuo doloroso sconforto .. Ti sono vicina con tutto il cuore, e ti invito a non mollare mai! Come ti hanno chiesto jana e patty anch'io ti potrei consigliare la vitamina d.. E' davvero dura convivere con questa malattia .. Ti abbraccio forte virtualmente! <3

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Re: Floratopic

Messaggioda jana » 16/03/2013, 12:30

l'unica cosa che mi viene in mente è... non è che sia la sperimentazione che nel bugiardino, l'interruzione avviene troppo presto? Tu alex dopo la sperimentazione hai proprio smesso con qualsiasi probiotico? E ora dopo i tre mesi stai continuando ad assumerlo oppure?

Scusa le domande ma è per capire, perché in genere sappiamo che per avere risultati "Più stabili" si deve attendere anche 6 mesi, e xav consigliava di non smettere mai fino a che l'ultima delle macchie non fosse completamente scomparsa (e cmq anche dopo una terapia di mantenimento era opportuna farla, magari appunto cicilicamente per tot mesi)

non è che le interruzioni continue (se ci sono state, poi mi dirai tu se invece hai sempre assunto con continuità i diversi probio) possono averti dato problemi?
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alexandr
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Re: Floratopic

Messaggioda alexandr » 16/03/2013, 16:10

Grazie per le parole di conforto, difficilmente mi sfogo sul forum perche pur essendo consapevole di sbagliare mi tengo tutto dentro, sto lavorando anche su questo :) .
Vitamina D ne prendo 1000UI da circa 2 settimane, ne ho preso anche prima di incominciare Floratopic ma smisi per non sovrapporre eventuali risultati.
Jana, le tue domande mi fanno piacere, nel prendere i probiotici sono sempre stato metodico, non ho mai sgarrato. Di Floratopic ne ho comprate subito 9 scatole ed ormai le finisco, credo di averne ancora per un mese con 1 bustina al giorno. Con quello che costano, ci mancherebbe che le lascio li!!!

Da quando ho incominciato con endolac sotto consiglio di xav, ormai 3-4 anni fa, non ho mai smesso di prendere probiotici. Ne ho cambiato molti, incominciando dalla sperimentazione, poi Floretrix, Iprob ed infine Floratopic. I due che hanno funzionato ci misero al massimo 1 mese e mezzo a raggiugere il picco di effetto. Xav, come tu hai scritto, disse che alcuni malati ci mettono anni. Di questi alcuni, io qui sul forum non ne ho mai sentito parlare. Quindi dalla mia esperienza almeno su di me non ci credo molto. E poi chi puo permettersi di seguire per anni una cura che forse funziona, sia in termini di soldi che di qualita della vita.
Altra esperienza lunga l'ho avuta con Endolac, dopo un mese vidi il picco di efficacia, nel seguente anno di assunzione non vidi miglioramenti. ( Poi smisi per seguire la sperimentazione ).

Da Cadario, dopo 4 mesi di Iprob non vedendo risultati smisi di andarci. L'immuno-terapia specifica che mi propose di fare in seguito per i miei allergeni non serve molto... visto che con questi allergeni non ci sto a contatto.

Iemoli mi disse che e possibili che su alcuni solo la combinazione dei due ceppi poteva risultare efficace. Per questo motivo cercai prodotti che contenesseo B. breve br03. Trovai questo: http://www.gricar.net/it/content/euflora-4-all-free . Questo sembrava buono visto che conteneva 4Mld, e poi l'achidophilus so che e stato sperimentato per la da con successo. Purtroppo scopri che in realta i due ceppi non erano il br03 ed la02 ma rispettivamente DSM 25173 e DSM 24936. mha.. Se qualcuno ne sa mi dica se sono equivalenti.

L'ultima cosa da dire e che la mia DA e cambiata, si e spostata di zona concentradosi su collo, viso e pieghe delle braccia.
Il perche non lo so, forse la vita stressante, forse l'essermi focalizzato cosi tanto sul voler guarire da creare un circolo vizioso di intenso stress. Forse per l'uso di cortisone che non avevo mai assunto prima di partecipare alla sperimentazione e prima di essermi curato con endolac.
Una cosa certa e che in questa malattia ci sono troppo incertezze.

Patty72
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Re: Floratopic

Messaggioda Patty72 » 17/03/2013, 10:07

Alex,io non posso esserti di aiuto sul discorso probiotici perché mia figlia ha solo assunto I Prob....però,una cosa devo dirtela:Greta era devastata su tutto il corpo,in qualsiasi punto,dappertutto.
I primi miglioramenti li abbiamo visti dopo un anno e quattro mesi di probiotico,non prima.anzi,nel frattempo siccome era ingestibile ha anche preso un immunosoppressore(per farti capire quanto era grave).
Mia figlia e' una bambina quindi il sistema immunitario e' certamente diverso da quello di un adulto e non so dirti se si possa fare un paragone.....però Xav ,che ha seguito Greta in questi anni,mi ricordo benissimo che una volta mi ha detto che prima di decretare il totale insuccesso di un probiotico bisognava rispettare un anno-un anno e mezzo di assunzione,e in effetti per noi e' stato così.....Greta ora e' un anno che sta abbastanza bene,non è' ancora guarita sia chiaro,ma almeno non è' più devastata ovunque....

Per tutto il resto ti capisco davvero,e' dura non vedere i risultati sperati...cerca di non abbatterti e ricordati di noi quando hai voglia di sfogarti! --<@

jana
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Re: Floratopic

Messaggioda jana » 17/03/2013, 11:26

... bisognerebbe capire il meccanismo dei ceppi singoli o combinati, ti dico ad esempio che durante il meeting xav storse un po' il naso sulla sperimentazione col salivarius perché parlò di interleuchine differenti, cioè il ceppo metteva in moto un meccanismo differente passando non per l'interleuchina 12 e spiegava che (sto facendo uno sforzo memorabile per ricordare) funzionava più come antinfiammatorio (???); questo FORSE spiegherebbe il perché dell'efficacia del probiotico nel breve periodo rispetto ad altri? però se fosse davvero più un antinfiammatorio che altro, una volta smesso... non so eh sto veramente brancolando ma vorrei darmi/darvi risposte...

io ad esempio ho provato per diversi mesi, altri probio (uno in fialette che non ricordo, poi neoflor della oti, poi endolac e alla fine iprob il probiotico della svolta ma che ci ha messo diversi mesi, parecchi mesi con alti e bassi prima di stabilizzarmi per bene)
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Re: Floratopic

Messaggioda alexandr » 17/03/2013, 12:14

Cavolo patty 1anno e 4 mesi sono davvero tanti, adesso in totale da quanti anni lo assume? Una rosa per voi --<@

Non credo jana, almeno per me endolac ci mise ancora meno a fare effetto, 4 settimane rispetto alle 6 del sperimentale.
Quello sperimentale una volta smesso, aspettarono 8 settimane per analizzare feci e sangue ed il probiotico era ancora presente cosi come gli effetti, poi poco dopo questi effetti svanirono.
Jana su di te quanto ci mese iprob a fare effetto?


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