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SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

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Lacie
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Re: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI

Messaggioda Lacie » 19/06/2014, 9:48

Il Dr. Rapaport ha fatto smettere il cortisone a 2500 persone, e sono guariti tutti.
Ti resterebbe, nella peggiore delle ipotesi, una dermatite minore di quella che hai ora mentre usi il cortisone.
Posso conoscere la tua storia di uso del cortisone?
Io ho 23 anni e soffro di DA dall'età di sei mesi...anche se non ricordo, immagino che il cortisone topico sia stata una delle prime cure a cui sono stata sottoposta. Per fortuna in estate, con il sole, miglioravo molto e potevo fare a meno del cortisone per mesi. Di solito mia mamma me lo applicava sporadicamente quando vedeva che ero messa proprio male. Negli anni tutti i dermatologi (ovviamente) mi hanno sempre prescritto solo quello, a 14 anni un medico "luminare" mi aveva prescritto addirittura dei bendaggi occlusivi per qualche settimana con due cortisonici combinati.
Con l'inizio della cura di Cadario (un anno fa) avevo smesso di usarlo. All'inizio ero stata malissimo, quindi ho avuto un netto miglioramento in estate, che io ho attribuito più alla tranquillità emotiva e a dieci giorni di mare e sole che non alla cura. Sono stata bene fino a novembre/dicembre, e per bene intendo una remissione completa come non mi succedeva da almeno dieci anni. Quindi sono ricominciati i pruriti, le chiazze, le croste...e siamo da capo. Io però in quel periodo cortisone non ne ho usato, come spieghi la recidiva? Ho cercato di resistere in questi mesi ma quando sono diventata inguardabile ho ceduto, sia perchè non dormivo la notte, sia per un discorso di disagio estetico che non sono mai del tutto riuscita a sopportare.
Insomma, per riassumere, uso il cortisone da 23 anni :) a volte mi viene da pensare che probabilmente sarei guarita se quei primi dermatologi non mi avessero dato bombe di gentalyn quando ero poco più di una lattante

Stephan
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Re: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI

Messaggioda Stephan » 19/06/2014, 10:17

Sono stata bene fino a novembre/dicembre, e per bene intendo una remissione completa come non mi succedeva da almeno dieci anni. Quindi sono ricominciati i pruriti, le chiazze, le croste...e siamo da capo. Io però in quel periodo cortisone non ne ho usato, come spieghi la recidiva?
Non la spiego, ma c'è.
Se leggi un po' ITSAN, scopri che TUTTI hanno una recidiva, intorno un anno dopo aver smesso.
e tanti anche DUE anni dopo.
Ma ti prego, tieni duro...

non si conosce ancora la causa, ma se leggi nel forum, il "11th month flare" è temuto da tutti e sembra una costante. e anche i medici che studiano la TSW ne sono al corrente, fukaya ne ha accennato nel suo blog.

La spiegazione più logica è che ci sono degli allergeni stagionali.

In ogni caso i sintomi sono ciclici e col tempo, alla fine, si va sempre migliorando fino a stare bene...

goldie
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Re: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI

Messaggioda goldie » 19/06/2014, 11:06

Sono d'accordo con te goldie.
La mia era solo una riflessione su che cosa sarebbe successo a mia figlia se avesse cominciato a "curare" la DA con dosi massicce di cortisone. A che punto saremmo dopo 4 anni? Quale tipo di dipendenza gli avrebbe procurato e a quale prezzo?
Quello che racconta stephan è la amara prova del fallimento dell'approccio dermatologico alla DA.
assolutamente sì.
meno male che Virginia in età infantile non ne ha sofferto così tanto da richiedere l'uso di cure massicce di cortisonici.
Non so cosa avrei fatto 20/15 anni fa. Eppure, nel mio piccolo, ero sempre refrattaria a ricorrere a cure così drastiche, forse me lo sentivo.

Liv
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Re: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI

Messaggioda Liv » 19/06/2014, 12:42

Stephan ha scritto: Se leggi un po' ITSAN, scopri che TUTTI hanno una recidiva, intorno un anno dopo aver smesso.
e tanti anche DUE anni dopo.
Forse sto vivendo anche io la mia recidiva...
Stephan ha scritto: LIV, tu hai passato esattamente quella che si definisce TSW.
e ora la crema al clofibrato/altro PPAR e un antistiaminico potrebbero bastarti per stare bene.
Ebbene sì, ho visto le foto della TSW su ITSAN... sono una survivor ;) comunque ribadisco che a mio avviso le terme di Comano hanno aiutato la pelle a rigenerarsi.
Come crema "calmante" per la pelle uso Osmin Top che contiene GLYCEROPHOSPHOINOSITOL (GPI), PERILLA FRUTESCENS EXTRACT e SKIN BARRIER RECONSTITUTING COMPLEX.
Penso che non sia abbastanza potente per tamponare situazioni di dermatite forte, comunque nella mia situazione attuale mi trovo bene, e soprattutto mi rasserena il fatto che sia un prodotto completamente naturale, con tanto di bollino "eco&bio concept".

Sul GLYCEROPHOSPHOINOSITOL (GPI):
http://www.surgictouch.com/upload/GPI.pdf

sulla PERILLA
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21811759

irritato84
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Re: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI

Messaggioda irritato84 » 19/06/2014, 13:20

Bene Stephan, ti ringrazio per la conferma.
E' esattamente così per il protopic, i primi tempi non ne ero dipendente, ma lo sono diventato dopo anni.
Comunque ufficialmente sono 2 anni che uso il protopic col contagocce (il cortisone topico non lo uso dal 2009), ovvero 3-4 volte all'anno e devo dire che la pelle è senza dubbio rigenerata e più resistente, ma resta da affronatre l'inverno (al quale potrei soppravvivere con unguenti idratanti o olii scoperti nell'ultimo inverno) e la primavera , durante la quale soffro appunto per allergeni stagionali.
Quest'ultima primavera infatti , solo per 2 mesi ho toccato la dermatite più forte che abbia mai avuto in 10 anni (l'ho combattuta con protopic); solo per due mesi, ma mi ha lasciato a casa parecchi gioni (dal viso usciva così tanto essudato che al mattino mi svegliavo come un crostaceo). Il mio timore per il prossimo futuro è la gestione del periodo primaverile senza protopic ( a questo problema non so come porre rimedio se non con vaccino ai pollini specifici, anche se ci vorranno anni); (p.s: il problema di questa primavera l'ho gestito inizialmente con bentelan, alla cui sospensione tutto era peggiorato)

ale
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Re: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI

Messaggioda ale » 19/06/2014, 15:09

Allora io devo far proprio parte di quell' 1% sfigato che senza usare cortisone da una decina di anni ed elidel da un anno e sei mesi la dermatite(anche se in forma leggera)ce l'ha ... :|

ale
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Re: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI

Messaggioda ale » 19/06/2014, 15:13

E preciso che di elidel ,visto che ne ero terrorizzata, ne avro' utilizzato un tubetto in un anno

goldie
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Re: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI

Messaggioda goldie » 19/06/2014, 15:55

Allora io devo far proprio parte di quell' 1% sfigato che senza usare cortisone da una decina di anni ed elidel da un anno e sei mesi la dermatite(anche se in forma leggera)ce l'ha ... :|
appunto.
vai a capi' perchè.... :(

Stephan
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Re: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI

Messaggioda Stephan » 19/06/2014, 17:13

Allora io devo far proprio parte di quell' 1% sfigato che senza usare cortisone da una decina di anni ed elidel da un anno e sei mesi la dermatite(anche se in forma leggera)ce l'ha ... :|
su questo sito ci saranno certamente tante persone come te (e forse come me quando avrò finito il percorso, chissà), perchè è lo scopo di questo sito scopo radunarle... mi dispiace ma siamo un campione troppo piccolo per fare delle statistiche --<@

acicca
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Re: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI

Messaggioda acicca » 19/06/2014, 19:25

Tranquillo Ale, tutti quanti qui dentro hanno avuto la DA senza ausilio del cortisone.
L'uso prolungato del cortisone e degli immunosoppressori ci porta solo a peggiorare la dermatite.
Il fatto che la tua dermatite sia leggera e non li stai usando è solo una cosa positiva. Dasta che non ricominci ad usarli e cerchi di curarti con l'immunoterapia.


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