UNA NOTA SULLA CHAT TELEGRAM: COME FAR FUNZIONARE LE COSE AL MEGLIO
Hai trovato un link utile sul forum? Hai appena scritto un nuovo "episodio" del tuo diario? Hai scoperto delle interessanti testimonianze? Non scrivere una pappardella sulla chat, ma sul forum. E' una buona idea copiare e incollare il link sulla chat (anzi è suggerito farlo...), ma ricorda che la chat è uno strumento di supporto al forum e non viceversa.

Ciao a tutti :)
@eldoleo

Report Raduno Atopici 2017

Qui raccogliamo gli argomenti che riteniamo vadano letti da tutti. Sono separati dal resto per rimanere sempre in cima
Giuseppe
Amministratore
Messaggi: 124
Iscritto il: 17/12/2011, 1:01
Contatta:

Report Raduno Atopici 2017

Messaggioda Giuseppe » 18/11/2017, 19:55

PS: scusate il ritardo, sono sempre iper-preso, faccio il possibile :lol:



Presenti:
Anna
Elisa
Gionata
Giuseppe
Jean Paul
Mattia
Nur

Ordine del giorno: Conoscersi, discutere della comunità e proporre nuove idee / iniziative per il gruppo.

Piano dell’incontro:
h 11.30 Ritrovo comune
h.12.30 Pranzo e confronti
h. 14.30 Obiettivi forum: stesura idee
h. 15.50 Saluti

Descrizione evento:
Strano ma vero, splendida giornata di sole a Trezzo sull’Adda (MI).
Sette di noi, desiderosi di incontrarci dal vivo, finalmente riescono nell’intento.

Al pranzo si sono uniti anche Mattia e Nur, due studenti alle prese con un progetto universitario di innovazione incentrato sulla dermatite atopica. I loro nickname sul forum sono “mattia93” e “Guggler”. Il loro obiettivo è comprendere realmente il vissuto del paziente e trovare nuove soluzioni al di là dei farmaci. E' possibile che inizierete a vederli in giro, sul forum e nella chat: hanno bisogno di informazioni da parte nostra. Ho già verificato che non siano dei pazzi, dei venditori, ecc, sono due bravi e normalissimi studenti :D

Dopo una difficile scelta del menù e qualche chiacchiera amichevole, la conversazione si è spostata in un bar vicino, dove è sorto il desiderio collettivo di aggiungere valore alla comunità ponendoci maggiori obiettivi nel prossimo futuro.

Parlandone ci siamo convinti di una cosa: una comunità di utenti atopici unita, forte e ben informata può fare il rumore necessario per cambiare davvero le cose a livello istituzionale. Consapevoli di essere solo all’inizio di un progetto a lungo termine, abbiamo raccolto diverse idee, da approfondire con l’intera partecipazione del forum.

Ecco di seguito le idee e progetti emersi durante la giornata:
1. Iniziare a gettare le base per un gruppo strutturato, definendo ruoli e responsabilità. Seguiranno dei post e delle iniziative che avranno lo scopo di coinvolgere attivamente gli utenti che si renderanno disponibili;
2. Creare un Osservatorio sul forum (stile diario ma di più immediata lettura);
3.Convincere le istituzioni a creare un consultorio fisico oppure online;
4. Stabilire rapporti con l’associazione pazienti (già esistente);
5. Iniziare un percorso di sensibilizzazione per modificare la percezione che le persone, in primis amici e familiari, hanno della dermatite atopica;
6. Iniziare a lanciare petizioni e mandare mail per far sentire la nostra voce alle istituzioni relativamente a diversi specifici argomenti che ci riguardano;
7. Proporre un rimedio alla mancanza di ascolto da parte dei medici, che a volte -non per colpa loro-, devo "stare nei tempi" o "stare nel budget";
8. Trasferire libere informazioni sui farmaci (Compresa la registrazione e condivisione di problemi ed effetti collaterali vari) in maniera più "smart";
9. Trasferire consigli utili e pratici d’aiuto verso la comunità di utenti (Vedi ad esempio il progetto #consigliodelgiorno portato avanti da aronchi in chat)

Speriamo in un grande riscontro, fondamentale per poter fare le cose in grande!
Per ora saluti a tutti
Giuseppe
[email protected]

delfolo
Messaggi: 344
Iscritto il: 06/11/2011, 13:38

Re: Report Raduno Atopici 2017

Messaggioda delfolo » 26/11/2017, 12:17

Ottima iniziativa!


Torna a “Argomenti Importanti”

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite