Report Raduno Atopici 2017

Qui raccogliamo gli argomenti che riteniamo vadano letti da tutti. Sono separati dal resto per rimanere sempre in cima
Giuseppe
Amministratore
Messaggi: 115
Iscritto il: 17/12/2011, 1:01
Contatta:

Report Raduno Atopici 2017

Messaggioda Giuseppe » 18/11/2017, 19:55

PS: scusate il ritardo, sono sempre iper-preso, faccio il possibile :lol:



Presenti:
Anna
Elisa
Gionata
Giuseppe
Jean Paul
Mattia
Nur

Ordine del giorno: Conoscersi, discutere della comunità e proporre nuove idee / iniziative per il gruppo.

Piano dell’incontro:
h 11.30 Ritrovo comune
h.12.30 Pranzo e confronti
h. 14.30 Obiettivi forum: stesura idee
h. 15.50 Saluti

Descrizione evento:
Strano ma vero, splendida giornata di sole a Trezzo sull’Adda (MI).
Sette di noi, desiderosi di incontrarci dal vivo, finalmente riescono nell’intento.

Al pranzo si sono uniti anche Mattia e Nur, due studenti alle prese con un progetto universitario di innovazione incentrato sulla dermatite atopica. I loro nickname sul forum sono “mattia93” e “Guggler”. Il loro obiettivo è comprendere realmente il vissuto del paziente e trovare nuove soluzioni al di là dei farmaci. E' possibile che inizierete a vederli in giro, sul forum e nella chat: hanno bisogno di informazioni da parte nostra. Ho già verificato che non siano dei pazzi, dei venditori, ecc, sono due bravi e normalissimi studenti :D

Dopo una difficile scelta del menù e qualche chiacchiera amichevole, la conversazione si è spostata in un bar vicino, dove è sorto il desiderio collettivo di aggiungere valore alla comunità ponendoci maggiori obiettivi nel prossimo futuro.

Parlandone ci siamo convinti di una cosa: una comunità di utenti atopici unita, forte e ben informata può fare il rumore necessario per cambiare davvero le cose a livello istituzionale. Consapevoli di essere solo all’inizio di un progetto a lungo termine, abbiamo raccolto diverse idee, da approfondire con l’intera partecipazione del forum.

Ecco di seguito le idee e progetti emersi durante la giornata:
1. Iniziare a gettare le base per un gruppo strutturato, definendo ruoli e responsabilità. Seguiranno dei post e delle iniziative che avranno lo scopo di coinvolgere attivamente gli utenti che si renderanno disponibili;
2. Creare un Osservatorio sul forum (stile diario ma di più immediata lettura);
3.Convincere le istituzioni a creare un consultorio fisico oppure online;
4. Stabilire rapporti con l’associazione pazienti (già esistente);
5. Iniziare un percorso di sensibilizzazione per modificare la percezione che le persone, in primis amici e familiari, hanno della dermatite atopica;
6. Iniziare a lanciare petizioni e mandare mail per far sentire la nostra voce alle istituzioni relativamente a diversi specifici argomenti che ci riguardano;
7. Proporre un rimedio alla mancanza di ascolto da parte dei medici, che a volte -non per colpa loro-, devo "stare nei tempi" o "stare nel budget";
8. Trasferire libere informazioni sui farmaci (Compresa la registrazione e condivisione di problemi ed effetti collaterali vari) in maniera più "smart";
9. Trasferire consigli utili e pratici d’aiuto verso la comunità di utenti (Vedi ad esempio il progetto #consigliodelgiorno portato avanti da aronchi in chat)

Speriamo in un grande riscontro, fondamentale per poter fare le cose in grande!
Per ora saluti a tutti
Giuseppe
[email protected]

delfolo
Messaggi: 326
Iscritto il: 06/11/2011, 13:38

Re: Report Raduno Atopici 2017

Messaggioda delfolo » 26/11/2017, 12:17

Ottima iniziativa!


Torna a “Argomenti Importanti”

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite