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La DA NON è una malattia della pelle

Qui raccogliamo gli argomenti che riteniamo vadano letti da tutti. Sono separati dal resto per rimanere sempre in cima
Sandy
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Re: La DA NON è una malattia della pelle

Messaggioda Sandy » 30/12/2014, 18:16

ps: Il primo post di questo thread contiene un link al un video RAI di Cadario che non è più raggiungibile. QUalcuno di voi può rintracciare tale video e ricaricarlo? Sarebbe utili ai futuri visitatori. Grazie!
Salve, anche io ero curiosa di vedere e il video e sono riuscita a recuperarlo, il link e' differente quindi andrebbe modificato in prima pagina, eccolo http://creativemedia4.rai.it/podcastcdn ... 894403.mp4 ;)

AleBelliCapelli
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Re: La DA NON è una malattia della pelle

Messaggioda AleBelliCapelli » 25/05/2015, 17:10

ps: Il primo post di questo thread contiene un link al un video RAI di Cadario che non è più raggiungibile. QUalcuno di voi può rintracciare tale video e ricaricarlo? Sarebbe utili ai futuri visitatori. Grazie!
Salve, anche io ero curiosa di vedere e il video e sono riuscita a recuperarlo, il link e' differente quindi andrebbe modificato in prima pagina, eccolo http://creativemedia4.rai.it/podcastcdn ... 894403.mp4 ;)
nemmeno questo funziona più!!!! :?

Giuseppe
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Re: La DA NON è una malattia della pelle

Messaggioda Giuseppe » 15/03/2016, 7:55

Nessuno riesce a recuperare un link funzionante o una copia del video da caricare direttamente sul server?

Io ho provato, ma non ho trovato nulla.
Grazie.
[email protected]

thomas.decimo
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Re: La DA NON è una malattia della pelle

Messaggioda thomas.decimo » 18/04/2016, 18:11

Consiglio di leggere attentamente quello che dovrebbe essere considerata un po la bibbia di noi atopici


http://topicalsteroidaddiction.weebly.com/contents.html



Inoltre direi di incominciare ad aprire ufficialmente la sezione di persone che escono dalla fase della dipendenza TSA topical steroid addction per entrare in TSW topical steroid withdrawal è ora che anche in Italia si faccia chiarezza.

Tutto il mondo si sta svegliando in tal senso.

io più Dipenza da cortisone la chiamerei ignoranza sul cortisone

CristinaSpigolo
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Re: La DA NON è una malattia della pelle

Messaggioda CristinaSpigolo » 19/04/2016, 12:01

Sono fermamente convinta che la dipendenza da cortisone/rebound/peggioramento dovuto al cortisone esista e sia reale e terribile.
Ci sono passata anche io, smettendo il cortisone in forma topica usato per anni.
Approfondirò bene i link che hai mandato, ora sono a lavoro e non ce la faccio.

Intanto ti pongo due domande al volo:

1. smettere con il cortisone porterebbe, dopo anni, alla guarigione?
2. Se sì: come spiegano il fatto che la DA si manifesti in soggetti precedentemente sani, e che quindi non hanno mai fatto precedentemente uso di cortisone?
Il cortisone viene usato per curare la DA, con un effetto controproducente di rebound. E va bene. Ma non è la causa della DA! Mi aiuti a capire questi punti?

Non so se mi sono spiegata bene, non credo! Ma spero si capiscano i miei dubbi :?:
Grazie a tutti

thomas.decimo
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Re: La DA NON è una malattia della pelle

Messaggioda thomas.decimo » 19/04/2016, 12:40

Ciao tengo a precisare che non sono un medico.... Studio si ma le particelle....
Anche se tornado indietro mi sa che la mia vera vocazione sarebbe stata studiare medicina.


Allora da circa 2 mesi ho letto credo qualsiasi cosa sulla DA, la prima cosa per me è il sapere, come e perche, infatti la dipendenza da cortisone nasce dall'ingnoranza nostra e dei medici. sono fortemente convinto che molti nostri dottori non sappiano l'inglese, e dunque siano all'oscuro di molte nozioni pubblicazioni.


Allora se c'è una cosa che mi sento di dire in primis, avendo letto più di 50 blog di persone in giro per il mondo letto forum, faccio parte di 3 gruppi fb di persone che stanno attraversando questo problema, è che si il problema esiste e signori è molto più esteso di quanto si pensi. Diciamo che sta per esplodere la bolla. Internet ha tanti difetti ma se usato nel modo giusto è anche una fonte si sapere. Ecco ho chiesto ad un amministratore di un gruppo Fb sul problema poi posto link, in media quante persone fanno richiesta per avere accesso. Ogni mese il numero più o meno raddoppia il numero di quello precendente. ci sono sempre più blog basta scrivete TSW blog ma anche su youtube per rendervi l'idea che non è assolutamente un fenomeno isolato. E guardate bene temo per questo che magicamente sembra che dal prossimo anno o 2018 entreranno nel mercato 2 farmaci che sembrerebbero effittavamente guarire la DA. Guarda caso quando il vaso di pandora è stato aperto, voi pensate veramente che gli analisti delle grandi case farmaceutiche non facciano regloramente analisi su internt..... Scusa la riflessione ma qui c'è un buisness dietro e noi ne siamo vittime.

Ora passando alle domande per, quanto letto tanto forse anche troppo, diciamo che 80% e mi tengo basso hanno una dermatite da cortisone. Non mi è chiaro il processo devo studiare ancora certi passaggi, ma il cortisone fa questo gioco


Dermatite atopica comune

- assunzione cortisone, solitamente più di 2 settimane lo si smette lieve medio rebaound si pensa che questo rebaound sia la nostra vera DA più incazzata perchè sedata dal cortisone assunzione e circolo vizioso

- il problema che il cortisone crea un gioco dipendenza, mi sento di dire che è una delle più pericolose DROGHE AL MONDO, inoltre si più lo si usa più la dermatite avanza, ma non è più dermatite classica ma dermatite indotta da cortisone, in pratica tappiamo con un dito la falla nella barca, ma si creano altre 10 falle in giro per il corpa. Io l'ho notato personalmente avevo macchie scure strane che non rispondevano al cortisone per anni, le lasciavo li non mi prudevano erano solamente secche.


I danni sono enormi i non lo nascondo ho anche pianto

- glaucoma all'occhio e cataratta
- sospensione funzionamento ghiandole surrenali, che visto l'eccesso in corpo di cortisone lentamente si spengono. poi quando non assumi più cortisone son cazzi.
- ma poi perdita elasticita, io non riesco piu girare collo
- atrofia
- alterazione pelle, mutazione della stessa pelle d'elefante
-perdita totale capelli in certi casi
- insomnia
e chi ne ha piu ne metta questi sono solo di alcuni sintomi che scattano quando si smette di assumere cortisone


Il problema è che non lo sai a che stadio è la tua DA se non doppo anni di astinenza da cortisone potrebbe essere guarita del tutto, o essere veramente lieve.

Il fatto è che normalmente il nostro organismo più avanza con gli anni più regola il nostro sistema immunitario questo non avviene prendendo cortisonici anzi la situazione peggiora molto


Quindi si guarisce dalla dipendenza e dai sintomi della dipendenza, infatti tutti i guariti stanno molto meglio di quando assumevano cortisonici, molti non hanno più niente altri sintomi che avendo passato ANNI DURISSIMI, sono una cosa impercettibile.

VORREI TORNARE ANNI DURISSIMI. ho in archivo alcune fote di come il cortisone sia una delle DROGHE PIù POTENTI AL MONDO, infatti una droga si misura in base a come il nostro corpo si comporta in periodo di astinenza da essa.

Ecco l'iter non di tutti sono terribili, oltre al dolore fisico subentra depressione per perdere anni della proria vita. Ma si guarisce e si sta benissimo. Non si è più costretti a prendere cortisonici già questo fa capire come la DA sia di poco conto

http://topicalsteroidwithdrawal.blogspo ... chive.html

Gruppo FB

https://www.facebook.com/groups/212642132257327/

Uno dei topic più belli di questo calvario, l'autrice un eroina ha riportato meticolosamente tutto l'iter dei suoi 4 ANNI che l'anno portata alla totale guarigione, mi sembra 30 piu anni di cortisonici potenti alle spalle

tarma
Messaggi: 46
Iscritto il: 09/01/2016, 21:21

Re: La DA NON è una malattia della pelle

Messaggioda tarma » 19/04/2016, 12:45

Il cortisone viene usato per curare la DA, con un effetto controproducente di rebound. E va bene. Ma non è la causa della DA! Mi aiuti a capire questi punti?

Non so se mi sono spiegata bene, non credo! Ma spero si capiscano i miei dubbi :?:
Grazie a tutti
Provo a esprimere l'idea che mi sono fatta da profana: la da deriva da una predisposizione del nostro sistema immunitario (fortunelli :lol: ). La prima manifestazione, quindi, è assolutamente indipendente dal cortisone. Poi però iniziamo ad usarlo, in forme e modi più o meno pesanti a seconda del caso specifico. E qui succedono due cose differenti che si rafforzano a vicenda:
1) Il cortisone non cura la da ma solo alcuni dei suoi sintomi e, di contro, tende a far peggiorare le cause scatenanti;
2) Il cortisone genera dipendenza e quindi astinenza.
Ora, dal primo punto deriva che durante l'assunzione di cortisone la da non guarisce nè svanisce, è come se mettessimo la polvere sotto il tappeto. È nascosta, non la vediamo, ma è là e non si muove di un passo, anzi... tant'è vero che, appena smettiamo di assumere cortisone ritornano tutti i sintomi, proprio perché la malattia è ancora viva e vegeta.
Il secondo punto fa sì che, appena smettiamo di usare il cortisone, oltre al reale peggioramento dei sintomi della da, si presenta la crisi di astinenza e la sindrome da assunzione di cortisone che ha sintomi del tutto simili a quella della da, quindi si sovrappongono letteralmente facendo lievitare tutti i disturbi.
Insomma, semplificando al massimo, se abbiamo una dermatite che da 1 a 10 è grave 5, l'assunzione di cortisone ci fa sembrare che sia solo 1 ma la dermatite resta al livello 5, magari tendente al 6 visto che non solo non la curiamo ma intacchiamo ulteriormente il nostro sistema immunitario. A questo si aggiungono i sintomi da astinenza di cortisone che fanno esplodere il livello di dermatite da 5/6 a 12 (sempre su una scala da 1 a 10 :shock: ).
Ripeto, è solo una mia idea della cosa, aspettiamo interventi più affidabili

fre
Messaggi: 1
Iscritto il: 25/09/2019, 19:25

Re: La DA NON è una malattia della pelle

Messaggioda fre » 25/09/2019, 19:32

Buonasera, sono nuova del forum e non ho ancora ben capito come funzioni.
Sono anni che sto cercando di sistemare il sistema immunitario e l'intestino con integratori di vario genere (seguita da medici ovviamente) ma la mia dermatite è ai massimi storici da quasi due anni...
Sta letteralmente monopolizzando, invalidandone buona parte delle attività, la mia vita...
Qualcuno può aiutarmi?
Grazie.

cesca
Messaggi: 8
Iscritto il: 05/09/2017, 5:08

Re: La DA NON è una malattia della pelle

Messaggioda cesca » 01/10/2019, 11:33

ciao,
riguardo al forum ti consiglio di leggere con calma i diari e poi dall'indice puoi scegliere i singoli argomenti (a me è stato di grande aiuto e conforto).
Se può esserti utile ti riporto l'inter personale seguito anni fa, supportato dal medico, per il sistema immunitario:
- depurazione; c'è chi la fa bevendo 2 litri al giorno di acqua iposodica. Io ho scelto il cardo mariano (aggiunto successivamente)
- probiotici con prebiotici, dieci giorni si e dieci giorni no. La cura iniziale è andata avanti per almeno un anno (fermenti solo in capsula e assunti sopo il pasto). Successivamente selezionando i ceppi
- dal 1 settembre una capsula di echinacea al giorno; ciclo di 90 giorni. Poi per dieci giorni no. Successivamente altro ciclo di 90 giorni. Il tutto fino alla fine di marzo
- vitamine del gruppo B (per la B9 in forma metilata). Anche per le vitamine cicli di 90 giorni e poi per dieci giorni no. Riguardo le vitamine testati i valori con un esame del sangue
Insieme è iniziato un percorso che ha riguardato l'alimentazione, abitudini (tessuti naturali, ore di sonno, ecc.) ed esami di laboratorio (D3 ecc.)
Un abbraccio forte


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