SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

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alededo
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Re: SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

Messaggioda alededo » 01/03/2017, 19:34

Stephan cosa pensi di questa crema?

http://www.hnbceutical.com/prodotti/ceu ... alase.html

potrebbe sostituire quella del dott fukaya?

cirillatopica
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Re: SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

Messaggioda cirillatopica » 14/08/2017, 1:58

Ciao a tutti,
Questo è il mio primo post sul forum, anche se vi seguo da tempo, perchè gli argomenti di ricerca che proponete sono molto interessanti.
Vorrei capire se secondo voi la mia è una fase da TSW oppure se ho semplicemente una forma acuta e incurabile di DA e farmene una ragione per sempre.

La faccio breve: ho 29 anni, atopica da una vita, allergica a nikel e allergicissima a acari della polvere, dall'età di 6 anni curata con Advantan al bisogno, unito ad antistaminici ecc. Sono andata avanti così finchè tre anni fa ho avuto un tracollo pazzesco e sono andata da una dermatologa che mi ha prescritto il malefico Mundoson ("prendilo quando serve!") : li è stato l'inizio della fine. Mettevo la crema e stavo bene per due o tre giorni, ma da poco mi sono resa conto che praticamente lo mettevo ogni 3-4 giorni su collo,viso, braccia e piega delle ascelle, per tre anni.

Poi la DA ha iniziato a spargersi in nuove aree e con più aggressività.

Così, informata sul sito itsan e mossa da una eccessiva voglia di smettere, ho interrotto il cortisone, di botto: ho resistito per 22 giorni senza. Ho sbagliato, lo so, non ho preso le giuste precauzioni e ora ne sto pagando le conseguenze...23 anni di cortisone non sono pochi. In quei giorni ero rossa come non mai, sembravo ustionata dal sole, macchie rosse e pelle in rilievo con essudato ovunque, anche dove non avevo mai applicato niente.. Non dormivo la notte per il prurito, mi grattavo talmente tanto che la mattina sulle braccia avevo dei quadri di Pollock! Andare a lavoro era diventato un problema..Disperata sono andata da un'altra dermatologa che mi ha messo sotto Deltacortene 25mg per 15 gg.
Ora sono passate 3 settimane da quando ho smesso il deltacortene e ho riapplicato il mundoson solo in un paio di occasioni(dovevo andare al mare e non volevo sembrare un peperone ammuffito) ma la mia DA mi sorprende sempre di più: passo dei giorni in cui sono rossissima e a chiazze in rilievo, altri invece in cui ho una screpolatura pazzesca, tanto che finchè non faccio la doccia per eliminare le pellicine in eccesso non miglioro, altri giorni in cui mi riempio di puntini rossi su tutto il corpo, che poi diventano bianchi e piccolissimi tipo pus.. le gambe sono gonfie e la pelle sembra dura...insomma una cosa tremenda!

Al momento uso Exomega di Aderma per idratare (ogni due ore!) insieme a nutratopic e antistaminico Pafinur tutte le sere,più una crema antiprurito della isdin prima di andare a a letto. Quello che però non capisco è che sul sito Itsan parlano di "Burning Skin" cosa che io personalmente non ho mai provato.. dicono anche di fare molta attenzione a scindere la DA da allergia e quella puramente da dipendenza da cortisone. Anche voi che avete affrontato questo calvario siete passati per questo genere di fasi? (rossore, screpolatura, prurito e così via)?
Adesso mi piacerebbe fare un piano più ragionato e meno impulsivo, per esempio continuando ad applicare cosrtisone ma meno forte, tipo Dermirit Irocortisone da 2,5, prendere Ribes nero (si può prendere insieme agli antistaminici?) dieta ecc..che ne pensate?
Un saluto e scusate per la lunghezza del post!

aronchi
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Re: SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

Messaggioda aronchi » 14/08/2017, 20:38

Io ho avuto la tua stessa esperienza. Però non ho smesso dal giorno alla notte, ho scalato il cortisone fino ad un punto in cui mi è stato possibile interrompere. Nonostante non avessi smesso, la pelle andava a cicli: diventava rossa, poi si staccava. Come quando ci si scotta al sole.

Prima di tutto cercherei di fare il possibile contro le allergie. Se possibile farei un test sul sangue, per capire se non ce ne sono altre. Se sei allergica agli acari è importante investire in coperture antiacaro per il letto.
Su itsan alcune esperienze sono estreme perché non cercano palliativi per stare meglio, non fanno analisi sulle allergie, smettono col cortisone nella maniera più brusca possibile.

Se smetti progressivamente, come ho fatto io, è meno traumatico. Però non è una passeggiata, perchè la pelle vorrebbe il cortisone e si paga la conseguenza della nostra dipendenza.

Anche la dieta e l'equilibrio intestinale sono importanti. inoltre a me hanno fatto bene gli integratori, vitamina D, E, metilfolato, magnesio ed un complesso di vitamine B.

Leggi bene questo thread e magari qualche diario, cerca di capire come funzioni e trovare un tuo percorso. Meglio se ti fai seguire da un immunologo.
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aronchi
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Re: SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

Messaggioda aronchi » 14/08/2017, 20:51

La pelle dura potrebbe essere la elephant skin di cui si parla tanto. Siccome il cortisone inibisce la riproduzione cellulare, quando smetti per un certo momento si ispessisce. Èuna cosa normale, l'ho avuta anche io nel dorso delle mani e nelle pieghe delle gambe.

Se non ti prude, cerca di non eliminare forzatamente le pellicine in eccesso. Sono brutte, ma proteggono lo strato inferiore. Fai irrobustire la pelle sotto, prima di esporla.

Cerca di resistere un po', e se non riesci, cerca magari di diluire il cortisone o prenderne uno più leggero. Non sono tutti uguali, c'è una scala di potenza ed il mundoson è tra i più forti. Se ti fanno star meglio in poche ore, forse stai usando una potenza eccessiva. Io cercavo di usare una potenza che stesa la sera al massimo mi faceva star meglio la mattina dopo.

È probabile che dopo tanti anni di utilizzo tu sia dipendente. Ma l'astinenza si distingue abbastanza bene dall'allergia. Una allergia non dà gli stessi effetti, non ispessisce la pelle.

Inoltre l'astinenza se riesci a fare senza cortisone per un po', tende a svanire ed a migliorare col tempo. Io pensavo di essere ancora allergico agli acari ( lo ero da bambino), e continuavo ad usare il cortisone. Ho scoperto invece di non esserlo più e tutti i sintomi che avevo erano solo causati dal cortisone che continuavo ad assumere tramite crema. Ricorda anche che il collo ed il viso, le ascelle, i genitali sono i punti nei quali il cortisone viene assorbito di più dal nostro corpo, cerca se puoi di evitare quei punti (specie il contorno occhi!!).

I test allergici li hai rifatti di recente? Sul sangue o patch / prick? Perchè su una pelle dipendente dal cortisone, questi ultimi rischiano di essere poco attendibili.

Abbi fiducia, se è dipendenza da cortisone starai meglio una volta uscita!
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cirillatopica
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Re: SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

Messaggioda cirillatopica » 15/08/2017, 14:34

ciao Aronchi, intanto grazie per la risposta!
La mia curiosità riguardo al cortisone è nata proprio dalla questione delle allergie, non riuscivo a capacitarmi del perchè fossi così peggiorata e ho fatto varie analisi, ma quelle del sangue ancora no, le ultime credo siano di 6 anni fa. Ho fatto prick e patch (non sapevano dove attaccarmi i cerotti da quanta dermatite avevo, mi faceva quasi ridere la situazione!) e sono risultata in entrambi super allergica ad acaro e un po' meno al nikel..ovviamente ho copriletti e roba antiacaro, ma non ho visto grandi miglioramenti da quando li uso, e sono ormai diversi mesi..da piccola invece ero risultata positiva anche alla farina da contatto che però non mi hanno fatto ripetere, infatti mia madre è celiaca..io invece a quanto pare no, ma forse dovrei ripetere anche quelle.
In seguito ad una ecografia al collo a causa dei linfonodi molto gonfi, è emerso che ho la tiroide più piccola da un lato, quindi a breve dovrò fare anche le analisi per quello, già che ci sono aggiungo anche la vit D!

E' dura la vita la disintossicazione da cortisone.. soprattutto in estate..
Ma spero che questo periodo di sacrificio serva a qualcosa!
Ho comprato il ribes nero, ma il farmacista mi ha dato le capsule di foglia, e ho letto che invece per noi sarebbero meglio le gemme, altrimenti fa solo da diuretico...bah!
Comunque anche per me il sollievo dopo l'applicazione del mundoson non è immediata, ma all'incirca la mattina del giorno dopo sto già meglio, e a partire dal terzo giorno senza sono punto e da capo. toink

Ho letto molto sul forum e soprattutto i diari, sono illuminanti...Credo che fisserò un appuntamento con il dott Giorgi (immunologo) so che riceve nelle mie zone e ho letto sul forum che qualcuno ci è stato..
Solo adesso ho capito quanto è importante fare un buon piano per uscirne senza troppi danni, soprattutto psicologici..Temo che dovrò arrendermi e per un po' rinunciare anche alla pallavolo,il sudore e la polvere sono devastanti e in questa fase la DA non è assolutamente compatibile con questo sport..
La mia pelle in questi giorni è talmente "friabile" che basta passarci con le unghie per screpolarsi, sul sito itsan consigliano al vasellina, qulacuno l'ha mai provata?

aronchi
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Re: SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

Messaggioda aronchi » 15/08/2017, 14:54

Io ho usato la vaselina del dott. Fukaya, quella col clofibrato. È utile perchè fa da barriera, ma è come mettersi una pellicola di plastica, d'estate non so se sia sopportabile...

Il ribes a me non ha fatto molto effetto. Ha contato di più la dieta,e gli integratori di vitamina d e varie B.

Fai bene a fissare un appuntamento e fare un piano. Non farei tabto affidamento sui test allergici che hai fatto, visto che erano su una pelle compromessa.

Le coperture antiacaro non sono tutte uguali, quelle per il letto buone costano un po'. Devono avere una trama molto fine, altrimenti sono inutili.
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Re: SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

Messaggioda cirillatopica » 16/08/2017, 13:32

A questo punto ho deciso di slittare il piano a settembre, ora come ora ho provato ma mi sto rovinando l'estate, non esco e ho difficoltà a mostrarmi, non vorrei rinunciare a feste e amici proprio nel momento in cui se ne ha più bisogno..


Sto comunque iniziando ad usare il cortisone una volta a settimana, inizio con il ribes nero e appena posso farò esami di vit D e tiroide, in più con le preziose info del forum provo con la dieta e vediamo che succede.
Sto raccogliendo più informazioni possibili, ma per fare i test ISAC come hai fatto? se vado dal mio dottore di base so già che se gliele chiedo mi ride in faccia... ci sono centri specializzati?

aronchi
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Re: SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

Messaggioda aronchi » 16/08/2017, 14:15

Io ho chiesto al medico di base di fare la richiesta, e poi sono andato a Firenze (Ospedale Careggi) con la procedura indicata qui:

viewtopic.php?f=26&t=1399&hilit=isac+fi ... 55f#p25259

Il test viene fatto in ospedali con l'apparecchiatura, non è possibile farlo ovunque.

Per la riduzione del cortisone, puoi anche diluire la quantità mescolando la crema cortisonica con una crema idratante (ad esempio metà e metà), invece di ridurre il numero di applicazioni. O fare entrambe, vedi come ti trovi meglio.
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Re: SMETTERE DAL CORTISONE (WAS: LA VERA CURA NON SONO I PROBIOTICI)

Messaggioda cirillatopica » 16/08/2017, 14:22

Fantastico, grazie!


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